Leonardo González 
Agencia Reforma

Para que Yaretzi, de 4 años, tuviera las cremas para paliar un poco los efectos de la ictiosis laminar que sufre en su piel, sus papás muchas veces se quedaron sin dinero para la comida o para los útiles escolares de sus otros hijos.
“Si no le pongo el tratamiento sale peor, porque se le empiezan a hacer cortadas y sufre bastante”, dice su mamá Claudia Torres, de 27 años, y vecina de la Col. Alianza Real, en Escobedo.
Como el tratamiento de cremas, champús y medicamentos cuesta alrededor de 7 mil pesos al mes, la familia ha vivido momentos difíciles.
“Más que nada nos ha pegado en lo económico, la situación es muy dura. Era de que toda la atención con ella. A los otros niños les hemos dejado de comprar zapatos, no comíamos, y es muy difícil”.
La ictiosis es una afectación congénita no contagiosa y controlable que se caracteriza por presentar descamaciones en la piel, y aunque hay casos que son leves, otros casos son bastante difíciles de tratar.
“A este conjunto de enfermedades se les llama piel de pescado, porque parecen las escamas de un pescado”, señala la dermatóloga Esperanza Welsh. “Son problemas genéticos que el paciente los va a padecer toda la vida, pero que pueden ser tratados para que sean más llevaderos”.
Pese a las dificultades, los papás de Yaretzi, Claudia y Edgar, han encontrado un luz: Amigos con Ictiocis, un grupo de 11 niños y sus padres y madres, quienes se ayudan entre sí para luchar contra esta enfermedad.
“Cuando la niña nació nosotros no sabíamos nada de la enfermedad, ni como movernos, nada, nada. Se nos cerró el mundo por completo. Es inexplicable, porque no te imaginas que pueda pasar esto, porque no sabíamos que existía”, comenta.
“Pero al llegar a esta asociación y convivir con otras personas que han pasado lo mismo, nos ha ayudado bastante. Tienen niños iguales y nos apoyan con cosas de lo que necesitamos”.

Punto de reunión
La asociación Amigos con Ictiosis se comenzó a gestar momentos después de que Angie Galindo dio a luz a Luisa Fernanda, hoy de 9 años.
Cuando la pequeña fue diagnosticada con ictiosis laminar, Angélica no supo qué hacer, pues no conocía la enfermedad, y su primera reacción fue buscar toda la información posible.
Después de conocer a más papás que estaban enfrentando el mismo problema y darse cuenta de que no había alguien que guiara a estas personas en Monterrey, Angie decidió fundar la asociación Amigos con Ictiosis en 2011.
“Comenzó por mi hija para encontrar los tratamientos y buscar gente que estuviera igual a ella, y ver de qué manera han sobrellevado esta situación de vida”, recuerda.
Tras varios años de investigar y encontrar a cerca de 10 niños con ictiosis y sus familias, la asociación se instaló hace siete meses en una casa de la Col. Villas de Anáhuac, Sector Alpes, en donde se reúnen semana a semana para asistirse y registrar las mejoras de los pequeños.
“Aquí nos reunimos para ver los avances que van teniendo los niños. Hacemos que los investigadores se interesen en la asociación y nos mandan tratamientos. Ahorita la UNAM nos está mandando tratamiento, también hay investigadores de España que nos están mandando”, señala la fundadora de la asociación.
“Ya no está ese mundo que no sabes para dónde vas, ya hay alguien que te guíe, en qué va a pasar, qué situaciones vas a vivir, y también para ayudarte psicológicamente”.
El sitio tiene salas de juegos, de convivencia, un espacio para aplicar los tratamientos y lugares para que los papás puedan platicar sobre la enfermedad.
“Yo sentía que mi hijo siempre iba a estar solo”, comenta Thalía, mamá de Alexander, de 2 años, quien sufre de ictiosis recesiva ligada al cromosoma X, “yo pensaba que no había más niños como él. Llegar a este lugar para mí fue bien padre porque sé que no está solo”.
A pesar de las ventajas de este punto de encuentro, como la asociación civil aún no obtiene el permiso de donataria autorizada y los recursos les han sido escasos durante los pasados meses, está en riesgo de no poder pagar la renta de la casa.
Por eso los padres que asisten semanalmente la asociación piden ayuda para que ésta se mantenga en funciones.
“Ahorita estamos endeudados. Estamos haciendo boteos, eventos y tenemos que buscar más opciones de apoyo porque no completamos con lo que se requiere para mantenernos”, comenta Angie.
Ella tiene la esperanza de que en julio próximo ya obtengan el permiso para dar recibos deducibles de impuestos.